sábado, 12 de março de 2011

DIA MUNDIAL DO AUTISMO: 02 de Abril


Esse poema é lindo... aposto que Liê o fez, pensando em todo menino e menina autista desse mundo.
Agradeço em nome do meu filho, João Miguel, autista de 06 anos.


Ame-me,
Por favor
Como eu sou…

Ame-me
Como você
Gostaria que eu fosse.
Quem me concebeu…
Não imaginou
Que seria assim tão duro…
Entender que vim autista.
Mas ame-me
Fale-me desse amor
Mesmo que eu não pareça entender
Mesmo que eu fuja e me refugie
Busque-me não deixe eu me perder…

Ame-me…
Como se visse em mim
A imagem e semelhança de ti
No espelho das águas…

Não se importe
Com minha falta de compreensão
Treine-me para entender o mundo
Mas acima de tudo
Ame-me…

Como se eu tudo entendesse
Como se eu não fosse um peso
Demonstre seu amor
Mesmo que eu não saiba
O significado da palavra…

Deus, eu posso sentir…
E creia que em meus sonhos
Eu te vejo e te amo…
Não me negue esse amor
Que enxerga além da matéria
Pois é dele que necessito…

E se nas horas que de ti eu exijo demais
Mesmo nas dúvidas constantes
Aquelas que você às vezes tem vontade de desistir
Por favor, não desista, mas Ame-me….

Autora: Liê Ribeiro
Paz e luz
mãe do Gabriel Gustavo que está autista


domingo, 29 de agosto de 2010

A Pesquisa e a vida...não sei onde começa uma e onde termina outra!

Voltei pra Bahia...e moro numa cidade linda!
Estou ensinando na Universidade que eu sempre quis, UFBA. Dessa vez a vida me pregou uma peça: a Universidade que sempre quis, aqui na cidade onde moro, só tem cursos da área de saúde. Claro que não fiquei totalmente satisfeita mas, tudo bem, vá lá, Ensino Metodologia do Trabalho Científico, aceitável, pra uma doutora em educação. Mas como diria minha mãe: Deus escreve certo por linhas tortas! e como aprendi a fazer limonada com os limões que a vida me dá...entrei na área da saúde.
Chegando aqui, em grande medida motivada pelo ambiente de trabalho que agora me cerca, comecei a investigar um diagóstico pra o estranho João, meu filho menor. Já tinha começado a fazê-lo desde que fomos pra Rondônia. Devo confessar que não foi nenhuma surpresa, já que durante muito tempo, a familia dizia que eu estava maluca por insistir que ele tinha alguma coisa estranha: Frases descontextualizadas, tics, manias, comportamentos repetitivos e marcados pela inflexibilidade, automutilação do dedo mindinho e o pior, interação social nula com os pares, que é ainda o que mais me incomoda, resumindo acabei descobrindo que meu filho tem uma coisa chamada sindrome de asperger...e o que isso quer dizer mesmo? Para quem vê de fora pode parecer simplesmente que ele é uma criança "esquisita", "mimada", "mal educada" e " cheia de manias", mas numa lingagem técnica, de quem já leu mais da metade dos trabalhos sobre o assunto, publicados no Brasil, poderia dizer que ele possui uma desordem neurológica manifestada por uma tríade de sintomas: déficit de interação social, dificuldade de linguagem e comportamento repetitivo. Pode até não parecer grande coisa se isso não o lançasse no rol das crianças que precisam de atenção especial em seu desenvolvimento. Ele tá dentro da estatística composta por milhares de crianças que têm um TID- Trantorno invasivo do desenvolvimento.
Tudo poderia acontecer sem sofrimento se não fossem alguns contratempos : Pai e familia que no inicio resiste ao diagnóstico, Pediatras que nunca ouviram falar nisso, Escola que não sabe como agir diante do caso, Psicólogos displicentes, Psiquiatras ávidos por medicação, bulling, preconceito, etc.
As crianças que têm Sindrome de Asperger, em sua grande maioria, têm inteligência e Linguagem preservadas, isso geralmente acaba por camuflar e dificultar o diagnóstico, pois essas duas características levam as pessoas, principalmente os médicos, ao déscredito em relação as minhas queixas! Estou cansada de ouvir: Criança é assim mesmo... Mas, ele parece tão normal!...Mas autista fala?...Oh Edilene, e ele nem tem o olhinho puxado né?...ou, Olhando assim ele parece que não tem nada!...Toma remédio?É agressivo?
João adora bichos ( tem muitos), supera jogos complicadíssimos no PC, fala corretamente, faz judô, natação, arteterapia, lê, escreve e assiste filmes. Tudo normal, se não fossem os detalhes: Só fala com adultos e conhecidos, são sempre os mesmos jogos no computador, ainda não superou a resistência ao contato físico ( e no judô isso complica!), os filmes sao sempre os mesmos,sem contar que ele repete a mesma cena mil vezes; na arteterapia é sempre o mesmo padrão de desenhos, se ele pudesse todo dia comia a mesma comida e chora muito quando percebe que não é a comida que ele gosta, se identifica sempre com o vilão das estórias que ouve e assiste, detalhe que me amedronta, pois isso pode indicar um transtorno de personalidade .
E eu, agora na Universidade que sempre quis, só que atuando num Instituto de Saúde, começo uma nova investigação, não tão nova assim, pois como diria Edgar Morin, " eu não tenho uma pesquisa, eu tenho uma vida!"

sexta-feira, 9 de outubro de 2009

Voltei...pra ser feliz!!!!!!!!!!!!!!

Lugares e pessoas...
fazem a gente feliz
Lugares e pessoas fazem a gente ser gente...
Fico rememorando coisas e lembrando de todas as pessoas e lugares que me fizeram feliz, e me emociono, e quero presentificá-las, ai busco a imagem:

domingo, 3 de maio de 2009

Minha amiga, minha irmã...

Nos conhecemos ainda pequenas e tínhamos tantos sonhos juntas, vivemos tantas vidas...
Estamos longe uma da outra, mas sinto tua presença em meu caminho
e torço por vc, e quero te encontrar de novo
e quero passar nosso filme.. e quero rir desse destino que pensa que vai nos separar, rs!

A Bahia tem um jeito...


Estou voltando, pra minha vidinha de chapadeira
estou voltando pra recarregar minhas energias,
sentir o frio das cachoeiras, o sopro da vida e a alegria de reencontar os meus.
Lençõis - BAHIA
Patrimônio da humanidade+

sexta-feira, 1 de maio de 2009

Daquilo que eu sei...

Tenho medo do futuro,
fruto maduro, prestes a cair...
tenho medo da esquina,
da rua vazia,
tenho medo é de ficar, nessa janela do mundo
sem cair na agonia:
do dia que nasce
da noite que finda
do grito,
do choro,
do riso.

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